Сонот на 23 годишната Џенета Туша бил да стане стјуардеса, но во тоа ја спречила ретката болест наречена Цистична фиброза, која и е дијагностицирана уште како бебе. Џенета и други пациенти со оваа ретка болест протестираа пред Министерството за финансии. Бараат да им се обезбеди лекот Трикафта кој ќе им ги олесни симптомите, секојдневието и со кој ќе ги остварат своите соништа, пренесува ТВ 21.
„Кога бев мала, имав голема желба да станам стјуардеса, но според правилата јас не можам поради болеста што ја имам. Не верувам дека е доцна за сонот што го имам. Верувам дека сите имаме право на лекот, независно дали сме во критична состојба или не и да не се чека да дојдеме до критична состојба кога ќе треба да молиме за лекот, кога ќе ни биде лошо или пак да загубиме живот како што се случи пред неколку месеци“, вели Џенета Туша за ТВ 21.
Претставници од Министерството за финансии ги примија претставниците на Асоцијацијата за цистична фиброза. По средбата рекоа дека Владата одлучила да обезбеди Трикафта за уште 18 пациенти. Не се знае како владата ја направила проценката и заклучиле дека лекот им е потребен на 18 пациенти за кои велат дека се во потешка и средно тешко здравствена состојба.
Од Асоцијацијата бараат да се анјде системско решение и лекот да се обезбеди за сите пациенти со ова ретко заболување.
Од секторот за буџет при Министерството за финансии рекоа дека нема потреба од рефинансирање и дека обезбедиле буџет за терапија за сите пациенти, само останува да се организираат, но не се знае кога ќе се случи тоа. Во земјава се дијагностицирани околу 130 пациенти со цистична фиброза.
