Пари има, лек нема. Без конкретни одговори и информации и јавноста и лицата со цистична фиброза, кога здравствените власти ќе донесат трикафта. Цела година слушаме треба измени на закони, буџет, потоа протоколи и листи, па ќе има за четириесетина или можеби за повеќе. Страв и исчекување кај пациентите, револт кај здружението кои ниту еднаш не учествуваа на комисијата која одлучува за нивната судбина. Побаравме официјален став од министерот до каде се преговорите со компанија, но одговор нема. Клиниките каде почнува третманот со трикафта немааат никакви списоци, а ацоцијацијата за цистична фиброза во понеделник ќе ги потсети надлежните дека постојат и чекаат, објавува ТВ Сител.
-И револт и страв има, оние кои беа со средно тешка клиничка слика имаат влошување на состојбата. Нема никаква транспарентност, никакви информации ниту од Министерството, ниту од Фондот ниту од финансии, цело време слушаме само за претпоставки, вели Ивана Атанасовска од Асоцијацијата за цистична фиброза.
Протоколите и кои пациенти можат да добијат трикафта беа изготвени уште во јули, но кога ќе биде набавката не кажува никој. Пациентите кои веќе се на трикафта стравуваат и тие да не останат без лекот после Нова Година иако ефектот од терапијата после неколку месеци, како што велат, е повеќе од очекуваното.
-Седум месеци се немам напиено антибиотик ниту пак венска терапија. Функционирам нормално и тоа го посакуваме за сите пациенти, вели Атанасовска.
Но во борбата за исчекување на трикафта, пациентите го бараат и неопходниот ензим кој го нема со месеци а мора да го пијат со секој оброк.
-земаме од дозите за деца каде треба дупло а некогаш и повеќе, но тоа не е како што треба, вели Атанасовска.
Битката за трикафта е со години, но во нашата земја стигна во март и тоа за 12 пациенти, откако претходно почина 45 годишниот Благојче Илиевски кој не дочека државата да му го обезбеди неопходниот лек.
