Асоцијацијата за цистична фиброза утре ќе организира мирен протест во „5 до 12“
Асоцијацијата за цистична фиброза утре ќе организира мирен протест пред Министерството за здравство во „5 до 12“, за симболично да испратат порака дека без терапија, се доведуваат во прашање животите на болните од цистична фиброза…
Незадоволни од игнорирањата на надлежните, членовите на Асоцијацијата за Цистична фиброза утре напладне ќе протестираат пред Министерството за здравство. Во своето отворено писмо до јавноста наведуваат дека добиле многу ветувања од институциите, но се уште нема најава дека ќе се обезбеди нова и поквалитетна терапија за пациентите.
„Државата веднаш да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест. На Клиниката за пулмологија и Клиниката за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација.“
Од Министерството за здравство велат дека министерот Беким Сали е подготвен да ги прими претставниците од Асоцијацијата и да разговараат за проблемите кои ги засегаат.
Неофоцијално, надлежните не се нафатиле досега да го набават лекот „трикафта“ поради неговата превисока цена. Извори од Здравство брифираат дека, согласно медицинските досиеја, оваа терапија треба да се набави за 60 пациенти со тешка форма на цистична фиброза а не само за 8 како што тврдат од Асоцијацијата, што би ја чинело државата околу 12 милиони евра – колку што чини и цела национална Програма за ретки болести.
„Трикафта“ како нова медикаментозна терапија се применува во цела Европа и САД и е докажано дека не само што делува на симптомите кај пациентити туку го лекува самиот причинител на болеста и го продолжува животниот век.
