Обезбедувањето на лекот „трикафта“ ќе спаси животи, но и ќе се намалат трошоците за боледувања, хоспитализации, медицински персонал, антибиотици и други лекарства, истакнува во интервју за МИА претседателот на Асоцијацијата за цистична фиброза Фики Гаспар.

Во интервјуто, Гаспар посочува дека моментално лекот го примаат 12 пациенти.

– Сега се вкупно дванаесет. Почнаа пациентите кои беа во покритична состојба, најпрво тие кои беа во животозагрозувачка, во терминална фаза и согласно критериумите, тоа е капацитетот на белите дробови, се вика ФЕВ. Согласно тој критериум, надлежните здравствени работници одлучија кој ќе го прима лекот. Моментално се 12, но, остануваат сите останати за кои треба да се обезбеди лекот, вели Гаспар.

Нагласувајќи дека болеста е непредвидлива, Гаспар посочува дека лекот ја подобрува ситуацијата и прави превенција за влошување на болеста во иднина.

– Не е поентата ако имате 10-годишно дете, кое боледува и има добра функционалност од 90 отсто, да чекате да падне до 30 отсто, како што бевме ние возрасните, па, тогаш да му го дадете лекот и да ја подобрите состојбата затоа што страдаат и другите органи. Ова е мултисистемска болест, најмногу влијае на белите дробови и таму е животозагрозувачка во најголем дел од случаите, но, важно е да се направи превенција. Имаме и многу пациенти коишто се под 40 ФЕВ моментално, кои не го примаат лекот, ама пак од друга страна, кажавме дека имаме некои кои се со 60 отсто функционалност, а заради влошување за месец дена може да падне до триесет, вели Гаспар.

Верува дека лекот ќе биде достапен за сите, но смета дека работите не се одвиваат доволно брзо. Според неговите очекувања, до јуни-јули ќе има појасна слика. Се надева дека со лекот ќе бидат покриени уште 30-тина пациенти со што би се покриле поголем дел од луѓето кои се соочуваат со оваа болест.

– Се работи за најосновната работа. Тоа е лек што овозможува живот. Ветувањето го добивме дека за сите ќе има, премиерот тоа јавно го изјави. Не зборувам за состанок меѓу нас, туку јавно изјави дека ќе има за сите пациенти. Нешто што ни беше претходно кажувано е дека до крај на годината ќе се покријат пола од нив или околу 30-40 пациенти, со надеж дека ќе се покријат повеќе. Проблемот е што мислам дека работите не се движат доволно брзо. Работната група има рок од три месеци до рефинансирање на буџетот да направи програма. Во таа програма треба да каже точно колку пациенти се, во каква состојба се моментално и да направи план и програма како да се почне со примена на лекот. Дванаесет пациенти имаат медикаменти до февруари 2024 година, но, ни треба програма што ќе биде долготрајна, што ќе се обновува на годишно ниво и ќе нема престанување на користење на тој лек. Моите очекувања се дека до јуни- јули, ќе имаме некоја појасна структура за тоа како ќе се прима, колку ќе се прима и веднаш очекувам да се обезбедат поголем број на финансии, во текот од еден месец да ѝ се платат на компанијата и да се почне набавката за барем уште 30 луѓе, со тоа што би покриле голем дел од пациентите, вели Гаспар.

На пациентите со ретка болест цистична фиброза им е неопходен лекот „трикафта“. Министерството за здравство информираше дека примило претставници на Асоцијација за цистична фиброза, пациенти и родители на пациенти, откако излеговте во јавноста со информации дека нема прогрес во однос на набавка на овој лек. Што ви беше кажано на средбата, до каде се набавката на лекот и законските измени, за негово побрзо обезбедување?

– Така е, да. Пред некој ден имавме прес пред Министерството, каде што најавивме дека сме незадоволни, дека работите не се движат како што треба да се движат и го најавивме протестот што најверојатно, ќе се договориме со членството, ќе се случува на почетокот од мај. Бевме повикани во Министерството, нѐ распрашаа кои се проблемите, иако мислам дека веќе се доста запознаени бидејќи веќе и целата јавност е запозната со тоа што бараме. Повеќе разговаравме за работната група што тие ја имаат направено сега за цистична фиброза, врзано, нели, откако поминаа законите, наменети да ѝ овозможат на Владата да преговара директно со набавувачот, во случај кога има само еден производител на лек. Не само за нас, туку и за било кои други коишто се среќаваат со оваа проблематика и други ретки и други здравствени проблеми. Не постигнавме нешто многу на тој состанок, освен тоа што се договоривме дека треба да има еден наш претставник во комисијата.

Колку пациенти досега го примија лекот и како се чувствуваат по примената терапија?

– Моментално 12 пациенти го примаат лекот, со тоа што на почеток почнавме осуммина, јас сум еден од нив. Сега, по месец дена, заради тоа што остана дел од буџетот од тие 140 милиони денари што ги даде државата за интервентен увоз – тоа значи дека оди преку клиниката и дека е наменет да интервенира во однос на проблематиката и тоа е за една година залиха, по месец дена од нашето почнување, почнаа уште четворица пациенти. Сега се вкупно дванаесет. Почнаа пациентите кои беа во покритична состојба, најпрво тие кои беа во животозагрозувачка, во терминална фаза и согласно критериумите на, тоа е капацитетот на белите дробови, се вика ФЕВ. Согласно тој критериум, се одреди, надлежни здравствени работници одлучија кој ќе го прима лекот. Моментално се 12, но, остануваат сите останати за кои треба да се обезбеди лекот.

Чувството е одлично. Помина месец и нешто кај мене и резултатите се огромни. Многу работи се променија. Првото чувство за мене, уште веднаш по првиот ден, беше тоа што веќе немаше потреба од кислородна поддршка и тоа се забележа преку сатурацијата, преку мерење на кислород во крвта, навечер веќе нема будење, кашлање. Можам да се движам, да спортувам, неодамна почнав и со тоа. Така што, магично чувство, магичен лек. Ако до пред месец и пол, кога биле најтешки работите, сме се чувствувале дека еве, можеби, крајот е овде и цело време сме биле зависни од хоспитализации, сега веќе наеднаш имате чувство дека, па и сте здрави, немате никаков проблем. Ова не е само кај мене. Ние направивме група, тие дванаесетмина коишто го примаме лекот, се консултираме, нели, нормално, да видиме како се чувствуваат и другите и изненадувачки, кај сите има огромни промени. Кај сите 12 пациенти, вклучувајќи ги и новите коишто почнаа пред неколку дена, најголемиот ефект се чувствува по првиот ден. Така да, резултатите се страшно големи. Обично кога ќе помислиме дека го претставуваат како магичен и со големи резултати, сепак сме скептични. Така беше и со нас. Се докажа дека промената е реална. Тоа се гледа и по сите тестирања што ги правиме. И за сатурација и за белодробна функција и дијагнозата се прави со помош на потен тест. Го викаат потен тест, гледаат колку сол има во организмот. И тие резултати се многу добри. Вредностите се намалени, што укажува дека лекот прави промени и на некој начин, ја менува болеста.

Колкав е бројот на лица со ваква дијагноза, кога е регистрирано првото лице со цистична фиброза и на кое време отприлика се појавува нов случај?

– Ова се многу интересни прашања. Моментално има регистрирани 140 лица. Зошто викам моментално? Затоа што веќе имаме скрининг. Кога ќе се роди детенце, се прави скрининг и за повеќе потенцијални болести, потенцијални аномалии. Веднаш во првиот месец, скринингот покажува дали постои оваа болест, дали детето ја има оваа ретка болест. Тоа значи дека потенцијална е, секој момент додека зборуваме, некое детенце, за жал, може да излезе дека е болно. Исто така, затоа што многумина, поради ситуациите што се случуваат кај нас, се отселуваат. Многу луѓе се отселени и тоа е страшно голема бројка затоа што во многу држави, посебно во Европа, Америка и во Канада, лекот е обезбеден уште од самиот почеток, пред неколку години. Оттаму, ние добивме најголема мотивација и инспирација да се бориме и да се трудиме да го постигнеме ова, заради ефектите што ги кажуваат тие. Мислам дека моментално, статистиката е, едно на 3.500 новороденчиња. Тоа значи дека ако направите статистика, ако на годишно ниво, на пример, се раѓаат 10.000 деца, три од нив би биле заболени. Така е според статистиката.

Во однос на тоа што лекот е применлив од шест години, па нагоре, колку треба да го примаат моментално, имаме бројка околу 80, но како минува времето, децата кои имале пет години, растат. Со тоа влегуваат во категорија и тие треба да го примаат лекот. Но, ние имаме некои груби бројки. Немаме точни податоци за тоа кој треба да го прима лекот, колку треба да се прима. Единствено што имаме, неофицијално од надлежните од здравствената установа, што не е обврзана нас како граѓанско здружение, како асоцијација, да ни ги даде тие информации, бидејќи сепак ние сега повеќе разговараме, членството на асоцијацијата, сите пациенти се дел од неа, тука ги споделуваме тие информации, самоволно сите даваат одредени податоци за нивната состојба во однос на параметрите. Така и ние направивме кога почнавме со лекот. Веднаш кажавме кои се ефектите, пред и потоа, за сите да бидат запознати со целата ситуација.

Кога е регистрирано првото лице со цистична фиброза?

– Да ви кажам право, не можам да знам. Но, е пред јас да се родам т.е. сигурно пред 30 години. Имајте предвид дека треба да се провери дали Југославија ги водела како заболени, но мојата дијагностика е направена во 1994 година, два месеца по моето раѓање, јануари 1994 година. И веќе тогаш беа запознати што е таа дијагностика, што се случува, иако има голема разлика во однос на медицинскиот третман. Порано се очекуваше до 12 години, јас кога се родив, на моите родители им беше кажано дека просекот на живот е 12 години. Како што течеше времето, се подобруваа и медицинските услови и се напредуваше со терапија, се стигна до 36, а сега со помош на овој лек, истражувањата покажуваат дека тие што ќе го примат до адолесцентска возраст, ќе имаат просечен животен век, како и сите други. А, тоа моментално е проценето во Европа на 81 година. Мислам дека кај нас е на 75, не ме фаќајте за статистика, се менува и таа. Но, страшен напредок е тоа. Кога ќе видете дека пред тие што се повозрасни, пред 30 години, имаме многу такви случаи на луѓе кои си починуваа, деца на седумгодишна возраст, на 10, на 15-годишна возраст, па и постари. Многу зависи каква клиничка слика има самата болест. Еве во примерот со Благојче, тој си почина на 45 години ако не се лажам, но дијагностициран беше на 33 години. Тогаш се појавија првите големи влошувања. За тие што се појавија многу порано, на пример, како кај мене на уште самиот старт, самото раѓање, дијагностицирано е на два месеца, обично прогнозата е потешка.

Колкав е бројот на пациентите кои немаат време за чекање и мораат веднаш да го добијат лекот. Што значи овој лек за нив?

– Па, јас би кажал дека за никој од оние кои ја имаат генетската предиспозиција нема простор за чекање. Зошто? Точно е дека некои се во доста подобра ситуација, посебно помалите. Но, што е многу битно овде? Лекот ја подобрува ситуацијата, прави феноменална превенција за влошување понатаму и не е поентата ако имате 10-годишно дете, коешто боледува и има добра функционалност од 90 отсто, да чекате да падне до 30 отсто, како што ние бевме возрасните, па, тогаш да го дадете и да ја подобрите затоа што страдаат и другите органи. Сепак ова е мултисистемска болест, најмногу влијае на белите дробови и таму е животозагрозувачка во најголем дел од случаите, но, битно е да се направи превенција. А, имаме и многу пациенти коишто се под 40 ФЕВ моментално, кои не го примаат лекот, ама пак од друга страна, кажавме дека имаме некои кои се со 60 отсто функционалност, а заради влошување за месец дена може да падне до триесет. Непредвидлива е. Не можете вие да предвидите, да кажете, „аха, ние имаме две години простор за тој пациент, така, да се влоши, па да му треба“. Може да се влоши за еден месец. Често го кажувам ова, Благојче беше во лоша состојба, беше цело време на кислородна поддршка, многу трагично беше тоа што се случи со него и многу изненадувачки, непријатно изненадувачки за нас. Затоа што, тој не беше најлошиот пациент кој ние го имавме. Имавме полоши пациенти коишто стравуваме дека ќе завршат фатално, ако не се… затоа и ги правевме сите притисоци. Самите тие пациенти не можеа да излезат, но, нивните роднини излегоа на телевизија и ја објаснија ситуацијата. И секогаш кога ќе добиевме повик од некој од нивните роднини, дали родители, дали сопружник, сопруга, доаѓавме во ситуација, знаеш, ќе го погледнеш телефонот и што ако сега, нели, е таа вест, дека си починал тој човек? Тоа беше и ситуацијата со Благојче. Очекувајќи дека е некоја нормална информација, денот претходно тој правеше интервју, каде веќе изјави дека е во многу лоша состојба, воопшто не е добар, очекувавме дека повикот ќе биде повеќе насочен кон тоа да праша како е, што е, стратегија. Се јави неговата сопруга и кажа Благојче си почина и шок настана кај сите во членството. Веднаш се сподели тоа, огромен револт се појави. Бевме пред Влада и тогаш веќе нѐ повикаа на состанок.

Кога очекувате да се надминат проблемите околу набавката на лекот и што ако тоа не се случи? Кои чекори ќе ги преземете како Асоцијација?

– Видете, тоа не може да не се случи. Ние сега сме доста активни, имаме многу голема поддршка од јавноста бидејќи реално, ова е многу морална работа што треба да се заврши. Не се работи за финансии, не се работи за ништо. Се работи за најосновната работа. Тоа е лек што овозможува живот. Како очекуваме? Ветувањето го добивме дека за сите ќе има, од страна на премиерот и тоа тој го изјави јавно. Не зборувам за состанок меѓу нас, туку јавно изјави дека ќе има за сите пациенти. Нешто што ни беше претходно кажувано е дека до крај на година ќе се покријат пола од нив или околу 30-40 пациенти коишто, минимум зборуваме, не максимум, со надеж дека ќе се покријат повеќе. Проблемот е што мислам дека работите не се движат доволно брзо. Знаете, сега таа работната група има рок од три месеци до рефинансирање на буџетот да направи програма. Во таа програма треба да каже точно колку пациенти се, во каква состојба се моментално и некои си план и програма за како да се почне со примена на лекот. Дванаесет си остануваат и имаат медикаменти до февруари 2024 година, покриени се со тоа. Но, ни треба програма што ќе биде долготрајна, што ќе се обновува на годишно ниво и нели, ќе нема престанување на користење на тој лек. Нашите очекувања или да не зборувам за нашите, моите очекувања се дека до летото, до јуни, еве јули да кажеме, дека ќе имаме некоја си појасна структура за како ќе се прима, колку ќе се прима и веднаш очекувам со рефинансирање да се обезбедат поголем број на финансии, во текот од еден месец да ѝ се платат на компанијата и да се почне набавката за барем уште 30 луѓе, со тоа што би покриле голем дел од пациентите.

А, во меѓувреме стратегијата која ни е? Стратегијата ни е медиумски да сме доста покриени, секогаш одиме на состаноци дали се работи за претставници од Влада, дали се работи од Фонд, дали се работи Министерство за здравство. Во меѓувреме, ќе направиме и протест на почетокот од мај затоа што пробуваме да им кажеме дека убаво е што направија комисија, но паралелно важни се и финансиите. Зошто паралелно не се работи на обезбедување на финансии што ќе ја финансираат оваа програма, што ќе ја направат медицинските лица? А во меѓувреме, зошто не се прават состаноци и со компанијата, која треба да го донесе лекот, за да може тоа паралелно да се движи? И за три месеци да имате ситуација каде што решено ќе биде тоа сѐ. А, не да чекаме три месеци докторите да прават програма, откако ќе ја средат програмата, уште шест месеци ќе бараме начин како да финансираме, па откако ќе добиеме финансии, уште два-три месеци како ќе преговараат со компанијата. Тоа да се направи веднаш за да може еднаш засекогаш да се реши овој проблем и да бидеме задоволни. Да си ја завршат работата надлежните, на кои ова им е работна обврска и малку да се даде поголема верба и во надлежните и во здравството, така? Мислам, позитивно е секако за сите. Плус, имаме аспект ако се обезбеди овој лек, покрај тоа што имаше некои шпекулации дека е доста скап, ќе се намалат многу други трошоци. Трошоци за хоспитализација, за други лекарства, за антибиотици, за медицински персонал, се менуваат работите. Плус, многу ќе се намали и отсуството од работа на родителите кои земаат боледување кога треба да одат со детето и да седат месец дена во болница. Многу од пациентите сега не можат да работат. Тогаш ќе бидат сосема здрави и ќе можат да работат. Значи вие ќе имате бенефит и од тој аспект. Јас лично, последните неколку години, работата ми беше многу потешка. Многу повеќе отсуствував од работа, за разлика од сега. Овој месец сум немал проблем, дневно повеќе од седум, осум, девет часа, некогаш и кога ќе завршам со работа и уште чувствувам простор и енергија за работење. Така што се нормализира тоа кај мене. Во последно време и со овие интервјуа и состаноци, некогаш знам да бидам 12 часа активен. Порано тоа беше страшно, затоа што беше борба. Сега е нормално.

Што значи да се биде пациент со ретка болест? Како се живее, со кои сѐ проблеми се соочувате?

– Видете, тоа е голем предизвик. Ние разговараме и со други здруженија што имаат пациенти со ретки болести. Факт е дека е голем предизвик, зависи од дијагнозата, но, обично кога се работи за ретка, се работи за сериозна работа. Можам да ви кажам во однос на нашата дијагностика, затоа што, за тоа компетентен би бил да кажам како е, од личен пример. Имало денови кога, колку и да звучи морбидно, кога посакуваш сето тоа само едноставно да застане. Кога поминувале повеќе од 24 часа кога имате опструкција, не може да дишете, температурата е присутна, кашлате цело време, празно кашлање, затоа што самата опструкција и воспаление го прави тоа. Тоа е рефлексно, кашлањето. Не може да го застанете. И тоа прави многу многу оптеретување на силата на телото. Кога зборуваме за мултисистемска болест, кажуваме дека опфаќа и други органи. Болки во стомакот, болки во мускулите, неможност за качување еден спрат по скали, страшни работи се случувале. Едноставно некогаш да помислиш дека, не вреди. Сето тоа не вреди. Тоа е во моменти на криза кога биле страшни, тогаш се јавувате, нормално, на доктори, барате прием во болница, затоа што, некако мора да си помогнете. Мислам дека е многу, ако зборуваме од аспект на лично преживување, тоа се случува.

Имате и многу други аспекти, како стигматизација. Имате проблем со вработување. Јас работам во приватен сектор, можам да си ги организирам работните обврски и само поради тоа можам и да работам. Има многу многу други кои што се дел од Асоцијацијата, коишто не можат да се вработат, затоа што во приватниот сектор не ги вработуваат, нормално, кога знаете вие дека он може да отсуствува 15 работни дена од 20 од месецот, така, работи 25 отсто од работното време, кој може од приватниот сектор и кој ќе се нафати да си го дозволи тоа? Проблем со студиите. Кога доаѓате од друг град, доаѓате во Скопје, сакате да студирате нешто, се усовршувате, имате проблеми, имате чести хоспитализации, испуштате предавања, испуштате испити, сѐ е проблем. До тој степен што е проблем и социјализацијата. Значи вие испуштате многу работи. Јас испуштав за време на средното, основното училиште, многу екскурзии, многу прошетки со учениците, многу спортови на кои учествуваа другите, не можеш да учествуваш компетитивно затоа што нели, сепак имаш одреден проблем. Тоа е присутно кај сите, гледам дека тоа се трудат да се реши, но има доста голем процес тоа да се случи. Така да, мислам дека со обезбедување на овие лекарства, многу од овие работи ќе се подобрат. Да не кажам сите, не можат сите, но, многу ќе се подобрат и ќе им се даде шанса на пациентите да функционираат нормално, да се почувствуваат нормално и да бидат дел од заедницата.

Плус, имате и психолошки ефект многу голем, кога сте затворени, кога сте изолирани, 14, некогаш 21 ден, некогаш и во полоша состојба, 30 дена во болница, влијае тоа на доживувањето, влијае на менталната хигиена кај секој човек. Плус, има многу проблеми, сега ете јас и покрај сите пречки, успеав ете да стапам во брак, да основам семејство и кога разговарам сега со многу од другите пациенти, имам многу големо кочење во однос на тоа, не се нафаќаат да основат семејство. Затоа што не знаат кога ќе, никој од нас не знае кога ќе биде крајот на нашиот живот, но овде вие имате проблем што ви укажува дека тоа може да се случи многу брзо. И сега си велат пациентите, „како да се впуштиме во правење семејство, со тие одлуки“, кога, многу честа помисла и кај мене беше, што ако треба за две години да ги оставам? Сопругата и петмесечно бебе, тогаш би било две, две и пол години би имало. Тие се тешки работи што човек којшто се нема соочено, воопшто не ги размислува. Но, кога ќе дојдете до таа ситуација, некако чувствувате и дека сте не фер кон личноста со којашто сте, ако сте вие во лоша состојба, така? Сте во можност да ја оставите сама. Да се бори и да биде одговорна. Многу често се случуваат ситуации кога не функционирате. Еве сега јас, благодарејќи на медикаментите, веќе можам да извршувам многу домашни обврски што претходно биле многу тешки за извршување. Зборуваме за основни работи. Фрлање на отпад, фрлање на ѓубрето дома, грижа за детето, да го кренеш, да го прошеташ, не можете да го правете тоа ако имате температура, ако имате опструкција. Не е функционално. Така да, има многу многу пречки што човек којшто е во добра здравствена состојба, ги нема. Кога зборуваме за нашата проблематика, викаат невидлива проблематика, зошто? Затоа што човек којшто не е медицинско лице не може кај вас да примети дека имате проблем, така? Но, реално, проблемите се тука. А, има пак многу ситуации каде што проблемот е видлив и каде што попреченоста е преголема. Сега, на пример, тие коишто имаат физички попречености, некогаш и три скали да качите се, невозможни. Како планина, така? Така да, има многу многу простор за да напредуваме, ако може така да ги претставиме работите.

Гаспар – Центарот за психофизичко здравје организира стручен конгрес, на кој меѓу другото, ќе стане збор и за ретките болести. Што сѐ треба да се направи, за да се подигне свеста и да им се даде поголема поддршка на лицата со ретки болести?

– Така, да. Ние од фирмата правиме често конгреси, вебинари кога беше ковидот, конференции. Целта на конгресот и зошто малку овојпат се даде и ќе се даде повеќе простор на ретките болести, е баш за да ги разговараме сите овие проблематики. Тој ќе биде повеќе научен конгрес, каде што ќе се споделат и одредени доста нови истражувања и малку да се крене свеста. Прво, кај професионалците коишто ја работат таа проблематика, да се запознаат со нови работи. А после тоа и кај родителите и кај сродните науки, како, тие што работат во образование и во други сфери на здравство, за да имаат претстава нели за што се работи, во која ситуација можат да бидат поефикасни. Со таа намена, земавме и многу квалитетни и професионалци од УКИМ, Филозофскиот и Медицинскиот факултет, коишто работеле на овие проблематики над дваесет и нешто години. Така да, ќе ги понудиме тие што се најдобри во нашата земја, а имаме и предавачи и од околината, од другите балкански земји, коишто ќе учествуваат и ќе дадат нивен увид на работата, како се случува кај нив, во другите држави. Ќе споделиме искуства. Мислам дека ќе биде доста позитивно и со сите овие напори, ќе направиме да биде многу подобро. А, за тоа имаме изготвено и прирачник што е пишуван од повеќе автори. Се вика „Прирачник за родители коишто имаат деца коишто имаат пречки во развојот“ и е со цел да им се даде на родителите, бидејќи забележавме дека е многу страшен тој период кога не сте запознаени со ништо од ова и кога ќе ве известат дека вашето дете има одредена дијагноза. Тоа е шок и луѓето не знаат што да прават, затоа што имаат премногу информации и овој прирачник точно пишува како треба да се постават, каде треба да се обратат, кои се тие, што да очекуваат во текот на развојот на своето дете, кои се сите медицински истражувања, терапевти кои треба да ги посетат. А и од психолошки аспект, одредени вежби, одредени поставувања, како да не дозволат, бидејќи секогаш кога ќе се појави таква проблематика, страда целото семејство, тоа е нормално. Како да се постават, како да го одржат односот помеѓу партнерите и да, многу често се случува разводи да има во вакви семејства и како да се постават кон околината, бидејќи и луѓето не знаат како да го соопштат тоа на блиските, на роднините. Тие се многу многу стресни работи што можат да траат и да направат хроничен стрес, хронична тага. Сѐ е опишано во прирачникот, да знаат што можат да очекуваат и како да го извадат најдоброто од вакви непријатни ситуации.