Ване Петридов (45) од Неготино мора секој ден на раце да го носи својот 15-годишниот син Василие до вториот кат на зградата за да стигне до физиотерапевтот и да ги направи вежбите кои му ја олеснуваат Душеновата мускулна дистрофија од која боледува.

-Зошто зградата нема лифт?, е честото прашање на Василие, кое му го поставува на неговиот татко Ване, кога го гледа како се мачи по скалите со него.

-Оти зградите во Неготино се ниски, е вообичаениот одговор на Ване. А тој го моли Бога да издржи до втори кат за случајно да не му се лизне синот од раце и да се повреди.

-Понекогаш нема осветлување па морам да користам светилка од мобилен кога се искачувам, вели Ване. И така речиси 10 години откако му е дијагностицирана ретката болест на Василие.

Болеста се јавува кај едно од 33.000 родени машки деца

А кога се родил Василие воопшто не оддавал впечаток дека по пет години ќе биде токму тоа едно од 33.000 родени машки деца, кај кое се појавува оваа ретка болест. Женските деца ја немаат, но тие може да се носители на болеста.

-Развојот на Василие до неговата петта година е нормален и без некои посериозни здравствени проблеми. Во овој период со наполнети пет години ги забележавме првите симптоми,  но не знаевме дека се работи за сериозно ретко заболување. Почна тешко да ги качува скалите во нашиот дом. Додека се шетавме, често се случуваше да падне. Секогаш сакаше некој од нас, дали јас или мајка му Весна, да не држи за рака за негова подобра сигурност. Трчаше некако тромо и движењето, односно одот, почна да му биде на прсти. Влегувањето во автомобилот исто така му беше отежнато. Сето оваа не наведе да направиме педијатриски преглед. Воопшто не претпоставувавме дека е нешто сериозно. Мислевме дека ќе бидат потребни некои вежби или исхрана и друго, се присетува таткото Ване.

Кога лекарот во Скопје им кажал дека се работи за мускулна дистрофија, родителите на Василие се замислиле оти првпат слушнале за болеста. Проблеми како Василие имал и синот на сестрата на Весна, Давид, и тие им кажале на родителите на што се сомнева лекарот и дека можеби и нивниот син има таква болест. Кога стигнале дома почнале да читаат на Интернет за мускулна дистрофија.

-Тоа што го читавме не шокира. Не верувавме на своите очи, се убедувавме дека ништо од сето тоа не е вистина. Видовме дека болеста има многу типови од кој најзастапен и најсериозен е Душен. Едноставно око не склопив, ниту мојата сопруга Весна. Се раздени дојде 8 часот и сите се упативме во клиниката. Таму само се потврдија мислењата на доктор Зафировски и што е најтрагично не само за мојот син Василие туку и за Давид, синот на сестрата на мојата сопруга. Несреќниот момент во нашето семејство се удвои. Се чувствував празно. Сите планови, идеи, замисли, намери, исчезнаа. Низ глава ми се вртеше зошто баш нас. Дали нешто згрешив. Што и како понатаму. Милион прашалници и еден сосема друг правец на животот од тој момент, раскажува Ване.

Во периодот што следел направиле низа генетски испитувања за утврдување на типот на болеста.

-Се молев да биде блага варијанта, но тој ја има Душеновата мускулна дистрофија на екзон 44, вели Ване, кој напоменува дека оваа болест се пренесува од мајката.

-Василие почна да се бори со својата немоќ. Токму тогаш  почнуваше да се школува. Требаше да расте. Да ги запознае своите другарчиња. Но, тоа не беше така. Како преку ноќ да почна да ја губи силата. Јас и мојата сопруга почнавме да бидеме присутни до него речиси цело време. Бевме и се уште сме му неопходни во секојдневието. Му требаме секаде, објаснува Ване.

Центар на внимание во нивниот живот станал само Василие, иако имаат уште еден помал син Наќе. На Василие му е потребна постојана помош од родителите. Од подготовки за спиење, миење, ставање в кревет, местење на позиција и во текот на ноќта превртување за да се смени неговата лежечка положба. Сопругата на Ване е задолжена за синот во раните утрински часови, потоа, тој доаѓа од работа за да го облече, среди, да му даде да јаде.

-Потоа седам заедно со него во неговата соба на бирото на кое е компјутерот, неговата главна забава. Тука  му помагам со појадокот разговараме за одредени теми. Кога ќе почне со некоја компјутерска игра јас повторно имам малку време да се посветам на мојата работа со што не се одвојувам од телефонот независно што се задржувам уште сосема малку .Честопати знам да дојдам до дома, да му пишам или да се јавам за да прашам дали е се во ред, раскажува Ване, кој поради синот работи со скратено работно време како диспечер во такси компанија.

Лицата како Василие не се прифатени од околината

И помладиот брат на Василие е вклучен околу помошта за брат му. Ване секој ден го носи синот кај неговиот физиотерапевт.

-Често знаеме да се повозиме со автомобилот и тоа му причинува задоволство затоа што многупати кога се движиме со неговото помагало низ градот, Василие се нервира оти тротоарите се често зафатени со автомобили.

Овие лица можеби ја имаат слабоста во мускулите но нивниот  интелигентен развој не заостанува во однос на нивните врсници.

-Свесни се за пропуштената шанса на живот и немоќта и зависноста од друг уште од рана возраст. Не сакаше до последен момент да даде или покаже  каква било слабост и цело време зборуваше дека нозете, дека еден ден ќе му бидат во ред. Се боревме и се движевме со наши методи до негови неполни 12 години потоа мораше да се соочиме со моментот кога треба да се користи инвалидска количка, се присетува Ване.

Лицата како Василие не се прифатени од околината, смета татко му. Тој копнее за да се сретне или да го поканат неговите врсници во град, но тоа се случува многу ретко, еднаш во неколку месеци. Многу пријатели кои ги имале Ване и Весна сега ги немаат.

Ване не е задоволен и како државата се грижи за овие лица. Шест месеци чекале Василие да добие помагало за движење. За среќа директорот на училиштето направил пристапна рампа.

-Од државата имаме многу мала помош. Јас моментално работам во приватна фирма со скратено работно време од 20 часа неделно за да можам да се посветам на него. Остатокот од платата за другите 20 часа , до лани 5.000 денари, а оваа година околу 7.000 денари месечно ни ги дава Министерството за труд и социјала, вели Ване. Неговата сопруга е наставник по одделенска настава, која на своите 40 години се уште нема решение за неопределено време, туку постојано е на замена.

-Таа е мајка на дете со посебни потреби, вработена веќе седум година во образованието со договор за замена на определено време и секогаш во различно училиште и место, заменувајќи некоја одредена наставничка која користи некој вид боледување или по некој друг основ е отсутна од работа. Ќе напоменам дека ние време за политика немаме. Нашето време е време кое треба да се посветиме на нашиот син кој навистина има потреба од тоа и другиот син на кој сепак му треба внимание и воспитување, објаснува Ване.

Восхитувачки резултати од третман со матични клетки по метода на доктор Гарјаев од Москва

Освен препораките од класичната медицина, родителите на Василие се обидуваат неговата состојба да ја подобрат и на друг начин.

-Сме пробале многу нешта. Користевме ајурведа медицина која се заснова на лекови добиени по природен пат од билки и растенија по стари индиски рецепти. Сме вовеле посебен режим на исхрана. Сме биле во 2017 година на семинар во Женева каде се задржавме четири дена и имавме можност да се запознаеме со моќта на позитивната мисла и надежта како верување за да се надмине состојбата. Во 2018 година на 7 март направивме прв третман со матични клетки по метода на доктор Гарјаев од Москва и резултатите беа навистина восхитувачки.  Потоа направивме следен на септември  2018 година по истата метода на Гарјаев и трет третман оваа година во јули во Киев, Украина, исто со матични клетки. Во моментот фокусот ни е насочен кон студија наречена КРИСПР која ветува многу во поглед на генетска терапија. Често посетуваме доктор психолог во Скопје, вели Ване.

Тој вели дека нема да застане и ќе работи да го подобри квалитетот на живот на овие лица. А оваа година, со други засегнати, формирале и Здружение за Душен мускулна дистрофија, на кое тој е претседател.

Месецот септември е месец на болните од Душенова мускулна дистрофија, 7 Септември е Меѓународен ден посветен на овие лица. Но, на овие лица не треба да се присетуваме само на денот кога им е посветен туку општеството треба да стори се да им го олесни барем малку нивниот и онака тежок живот.

МИА/Ирена Радовановиќ