МАРИЈА ВУК ОД САНО ЗА МИА: Се борам за секое онколошки болно дете, како што се борев и за моето кога дознав за болеста и бев во шок

Ана ЦВЕТКОВСКА

Кога дознав за болеста на моето дете, не бев ни во шок, ниту во неверување. И никогаш не се запрашав: Зошто баш моето дете? Во еден здив ги исплакав сите солзи што можев, се исправив и си реков – Одиме! Ако може моето мало, совршено дете да се бори, можам и јас. Така се создаде, се роди САНО, исто како кога се раѓа дете, и со болка и со многу радост. Затоа САНО не е само една обична организација, тоа е дел од моето срце, вели во интервју за МИА Марија Вук, претседателката на оваа невладина организација, која им помага на децата болни од канцер и на нивните родители да се справат со болеста, но и со сите останати предизвици, кои таа ги носи со себе.

Марија Вук е мајка чие дете пред дваесетина години успеало да се избори со леукемија и тоа животно искуство ја поттикнало да преземе нешто за поддршка и помош на сите оние кои се соочуваат со слична животна ситуација. САНО се родило од личната приказна за да порасне во безбедно место за сите деца, кои се бораат со оваа болест, но и на нивните родители, давајќи им поддршка и храброст да истрајат во борбата за своите најмили.

Вук во интервју за МИА вели дека откако прв пат чула за болеста на нејзиниот син во неа никогаш не се појавила омраза, туку дека на крајот дури била и благодарна, бидејќи оваа тешкотија ја потсетила на важните работи во животот, пред се, како што вели „само да сме заедно и здрави“.

-Никогаш не ја мразев болеста на моето дете. На крајот, дури ѝ бев благодарна. Таа ме потсети на сите работи што несвесно ги заборавив во трката да создадам „совршено“ семејство – уреден дом, убава облека, да сме секогаш стокмени. А, суштината е многу поедноставна: само да сме заедно и здрави. Да се радуваме и на дождот и на мирисите, на сонцето и на ветрот. Леукемијата ни беше шансата за нов почеток. Животот ми подари сериозен рестарт и јас сум благодарна на тоа, нагласува Вук.

САНО не е единственото здружение во земјава, посветено на оваа проблематика, но како што истакнува Вук, е најдолготрајно и најупорно. Функцонираат речиси десет години и тоа на волонтерска база, во него за сите негови активности се грижат родителите на децата – борци, но и млади кои успеале да го победат канцерот.

Во оваа речиси деценија работа спровеле голем број активности, а меѓу нив е и препознатливото „Ѕвоно“ на Детската клиника, кое силно ечи од радоста на секое дете – борец кое успеало да го победи канцерот, но и Родителската куќа, Центарот за рехабилитација за младите херои излекувани од канцер во селото Кучково, а најново е воведувањето на формалното образование за децата, кои се на долг престој во болница или на домашно лекување.

Во Македонија нема регистар на деца заболени од рак, што, како што посочува Вук е сериозен проблем, а во својата работа тие се потпираат на изјавите на лекарите од хемато-онкологија. Во земјава годишно се дијагностицираат меѓу 30 и 40 нови случаи на деца кои заболуваат од некаков вид канцер. Според лекарите, додава Вук, досега најчести биле хематолошките малигнитети, но во последно време како во светот, така и кај нас се бележи пораст и кај солидните тумори.

Речиси десет години функционира Здружението САНО кое им помага на децата со канцер, чиј претседател сте вие, кој беше мотивот да се отвори ова здружение?

-САНО се раѓаше исто како дете, и со болка и со многу радост. Затоа САНО не е само една обична  организација, тоа е дел од моето срце.

Пред дваестина години се соочив со најтешката вистина – моето дете се бореше со канцер. Потоа, едноставно немав право да бидам само набљудувач и не можев да бидам само мајка која се бори за своето дете – туку човек кој ќе се бори за сите деца и родители во иста битка.

Така, од личната болка и од длабокото верување дека сме тука едни за други, се роди САНО.

Која беше вашата прва реакција како мајка која се соочила со оваа ситуација и дали токму тоа ве поттикна да им дадете простор за поврзување на родители во земјава кои се соочуваат со овој предизвик?

-Не бев ни во шок, ниту во неверување. И никогаш не се запрашав: Зошто баш моето дете? Во еден здив ги исплакав сите солзи што можев, се исправив и си реков – Одиме! Ако може моето мало, совршено дете да се бори, можам и јас.

Никогаш не ја мразев болеста на моето дете. На крајот, дури ѝ бев благодарна. Таа ме потсети на сите работи што несвесно ги заборавив во трката да создадам „совршено“ семејство – уреден дом, убава облека, да сме секогаш стокмени. А, суштината е многу поедноставна: само да сме заедно и здрави. Да се радуваме и на дождот и на мирисите, на сонцето и на ветрот.

Леукемијата ни беше шансата за нов почеток. Животот ми подари сериозен рестарт и јас сум благодарна на тоа. Тоа искуство подоцна го споделував со родителите кои поминуваат низ истата битка. Секој реагира различно – некој веднаш разбира, некој долго не прифаќа, некој дури подоцна наоѓа мир. Но, сите имаме различни патишта, заедничка ни е само надежта.

Дали сте единствено вакво здружение во Македонија?

-САНО не е прво здружение кое им помага на децата во болница. Секое од предходните оставиле нешто свое. Но, САНО е најдолготрајното и најупорното, и во моментов е единствено здружение во земјава кое се фокусира исклучиво на поддршка на децата со канцер и нивните семејства. Тоа носи голема одговорност, но и голема чест.

Колку вработени имате и како се финансирате?“

-Во САНО нема ниту еден вработен – сите членови сме волонтери кои со личен ангажман го носат здружението напред – родители чии деца биле болни од канцер и млади кои како деца победиле канцер.

Немаме потреба од финансирање за секојдневното работење на здружението, а средствата кои ги добиваме од донаторите одат за реализација на проектите кои ги реализираме, разни едукативни, кампови, за куќата за родители, сериозно работиме на подобрување на условите за лекување на децата на хемато-онколошкото одделение при Клиниката за детски болести.

Што е она на што САНО се фокусира во своето работење во континуитет во овие речиси десет години постоење, што им нудите на децата и на нивните родители, каков вид поддршка? 

-Нашиот единствен фокус се децата кои се борат со канцер и оние кои го победиле. Почнавме скромно, прво ја отворивме „тивката соба“ на Клиниката за детски болести, место каде децата од хемато-онкологија можеа да избегаат, барем на миг, од боцкањата, болните терапии и стравот.

Потоа внесовме живот и радост во нивното секојдневие – организиравме посети при кои им читавме приказни за добра ноќ, за време на пандемијата им пеевме под прозорците, а тие од терасите на Клиниката ни мафтаа со запалени светилки од телефоните. Ги украсивме сите оддели со новогодишни елки и лампиони, па го поставивме Ѕвончето на кое ѕвонат сите деца кои го победиле ракот и си одат дома.

Изградивме куќа за родители, а, заедно со Општина Ѓорче Петров се изборивме и изградивме Центар за рехабилитација во селото Кучково – место каде децата и родителите повторно ќе учат да живеат и после битката. Организиравме десетици психо-социјални работилници за родителите и станавме дел од мрежата на организации во сите поранешни југословенски републики кои работат на оваа тема.

А најново, и можеби најважно, по речиси десет години упорност, заедно со Министерството за образование успеавме да воведеме формално образование за децата кои се на долг престој во болница или на домашно лекување.

Во САНО си ветивме дека ќе решиме уште еден-два поголеми предизвици за родителите, а потоа ќе можеме целосно да се посветиме на децата, бидејќи условите кои некогаш беа сон, денес се реалност.

Постои ли регистар на деца заболени од рак во земјава и за колкава бројка станува збор? 

-Нам не ни е достапен официјален регистар на заболени деца од канцер. Недостигот на регистар е сериозен предизвик – без бројки нема ни точна стратегија.

Според нашите податоци, се повикуваме на изјавите на лекарите од хемато-онкологија, годишно се дијагностицираат меѓу 30 и 40 нови случаи на деца кои заболуваат од некаков вид канцер. Според лекарите, досега најчести беа хематолошките малигнитети, но, како што велат, сега се бележи пораст и кај солидните тумори, но не само кај нас туку и во светот.

Се соочуваат ли овие деца со недостиг на лекови?

-САНО нема сознанија за недостиг на лекови за децата кои се лекуваат на хемато-онколошкото одделение на Клиниката за детски болести. Но, нивното лекување не завршува со напуштањето на болницата – следува период на одржувачки терапии кои траат со месеци, па дури и години.

За жал, дел од тие терапии родителите се принудени сами да ги набавуваат, секој како ќе се снајде. Во САНО, иако би сакале, не можеме да обезбедуваме лекови – не сме лекари и не можеме да преземеме медицинска одговорност за нивната набавка и примена.

Нашата улога е во тоа да бидеме постојан глас и притисок кон здравствените власти, да укажуваме на проблемите и да инсистираме на системски решенија. Во тоа сме упорни и искрено се надевам дека многу скоро овој проблем ќе биде надминат – особено затоа што не станува збор за скапи лекови, туку за третмани кои за овие деца значат продолжен и квалитетен живот.

Кои се проектите на кои сте особено горди во вашето работење? 

-Горда сум на многу работи, но најгорда сум на бројот на излекуваните деца и на волонтерите кои ја направија САНО организација за почит.

Дали веќе функционира Регионалниот центар во Кучково?

-Центарот за рехабилитација на децата кои победиле рак, во селото Кучково, го изградивме заедно со Општина Ѓорче Петров. Волонтерите од САНО, со исклучителна поддршка од сите вработени во општината, особено од градоначалникот Александар Стојкоски, кој е лекар и лично ги искусил предизвиците на сериозните болести, успеавме да обезбедиме грант од Швајцарската амбасада.

Со тие средства, од едно столетно, архитектонски восхитувачко, но со децении напуштено и разурнато училиште, во кое, всушност, учел и мојот татко – успеавме да го подигнеме од заборав. Денес објектот е целосно готов, а многу скоро очекуваме во него да влезат нашите деца херои.

Овој проект носи силна симболика – и училиштето и децата добија шанса за нов почеток.

Како функционира Родителската куќа?

-Родителската куќа, постои повеќе од осум години и ја изградивме со сериозна поддршка на тогашниот министер за здравство, Венко Филипче. Таа е сигурно прибежиште за родителите чии деца се лекуваат на хемато-онколошкото одделение на Клиниката за детски болести, а не се од Скопје.

Со писмена препорака од лекарите на одделенијата, тие се добредојдени во куќата која е опремена со сè што е потребно за достоинствен престој – топол кревет, кујна, бања, простор за одмор и најважно – чувство дека не се сами. Престојот е целосно бесплатен, а родителите можат да останат онолку долго колку што лекарите сметаат дека е неопходно за доброто на детето кое се лекува. За многу семејства, ова не е само една обична куќа, туку место каде наоѓаат сила да издржат и надеж дека сепак некој навистина се грижи и за нив.

Може ли да ни кажете подетално за најавеното воведување на формално образование во болнички услови?

-Мојот син се лекуваше од леукемија во една клиника во Париз. Во оваа прилика, не зборувам за нивниот медицински пристап и третманите уште пред дваесетина години, туку за нешто друго – за грижата на општеството за овие деца.

Секаде во светот, дијагнозата педијатриски канцер е страв во коските и за заедницата и за родителите. Но, постојат стотици мали работи што им помагаат на овие деца да се чувствуваат како сите други, без разлика на болеста.

Во Франција, мојот син, иако странец, уште додека беше во болница, му овозможија образование исто како и на сите други деца. Тогаш, за прв пат почувствував што значи вистинска социјална држава – држава која се грижи и за правото на образование на овие деца.

Кога се вративме во Македонија, си ветив дека ќе се борам, колку и да е потребно, да ја мотивирам заедницата и институциите да обезбедат фер третман за децата кои се борат со сериозни болести. За жал, кај нас образованието во болниците не постоеше. Последните десет години не пропуштив можност да зборувам за оваа тема, да иницирам, да укажувам на оваа историска неправда. Оти, овие деца, како сите други, имаат Уставно право на образование и право гарантирано со сите меѓународни конвенции за правата на детето.

Денес, конечно можам да здивнам и неизмерно да и се заблагодарам на г-ѓа Весна Јаневска, министерка за образование и наука и на тимот во Министерството, за тоа што најдоа сили, можност и волја да ја исправат оваа историска неправда.

Станува збор за многу сложен проект, во кој се вклучени експерти од различни области – образование, дигитални технологии, психотерапија, педијатрија, комуникации, искуствата на САНО, Бирото за развој на образованието, наставниците и родителите.

И досега имало примери кога наставникот на детето кое е долго во болница, се трудел да му задава задачи на ученикот. Но, од 1 септември, ниту едно дете повеќе нема да има пропуштени училишни лекции. Од овој 1 септември, тие веќе нема да бидат оддалечени од своите другари, ќе имаат онлајн училиште, па макар и виртуелно ќе бидат заедно со своите соученици, ќе се борат за знаење и за оценки рамо до рамо со своите врсници.

Затоа велам – па што ако се болни од канцер? Тие се пред сè деца, со истите соништа, амбиции и право на иднина.

Фото: Дарко Попов