До кога ќе чекаат болните од цистична фиброза за лекот кој живот им значи – трикафта? Никој не знае. Од Асоцијацијата разочарани од игнорантскиот однос на здравствените власти, велат дека ако власта остане и натаму глува на нивните барања ќе се соочи со нови протести. Тие бараат трикафта за сите болни и исполнување на ветувањата од надлежните институции. До крајот на неделава им оставаат простор на Владата и министерството да им одговорат дали ја почнале процедура за набавка на лекот, во спротивно ќе излезат пак на улица со транспаренти, известува ТВ Алфа.

“Се спремаме за протест. Затоа што очекувавме после самите промени на законите кои ги чекавме и инсистирваме, а помина веќе месец и пол од тогаш и мислевме дека ќе има многу побрз тек на работите за да се обезбеди лекот за сите. Единствено нешто што успеавме да издејствуваме е дека во комисијата ќе пратиме еден родител на пациент, кој што ќе учествува во работната комисија за да може да се следат работите” – вели Фики Гаспар  – претседател на Асоцијација за цистична фиброза.

Асоцијацијата за цистична фиброза не добила известување ниту за тоа дали се најдени пари за набавка на лекот за сите болни ниту пак дали Министерството за здравство веќе направило план со кое темпо останатите болни ќе го добиваат лекот.

“Тоа истото се случува и кај нашите пацинети, има страв има несигурност за тоа како ќе се движат работите.Не само кај тие што не го примаат лекот, туку и кај тие што го имаат лекот моментално а е еднократен.Затоа надлежните треба да се организираат да го донесат лекот за сите и да немаме недоразбирања” – вели Гаспар.

И покрај тоа што пред еден месец беа изгласани неопходните законски измени кои беа пречка за трикафта да се донесе во земјава од МЗ не добивме одговор кога и во колкави количини ќе се набави лекот, вели АЛФА.

Инаку,во земјава со оваа болест живеат околу 140 лица. Сите се главно деца и млади, бидејќи како прогресира болеста низ годините, така расте и смртноста. Лек има од новата генерација на т.н. модуларна терапија, ама таа е скапа, па државата досега ја набави само за 12 пациенти.

Најтешко болниот пациент од цистична фиброза, почина пред два месеци откако три години чекаше да го добие лекот кој власта ветуваше дека ќе го набави.