Марко Пејчиновски (13), кој на 28 август го преплива Охридското Езеро, најавува нов подвиг, кој им го посветува на децата со ретки болести.
,,Децата со ретки болести живеат живот полн со предизвици. За нивна навремена точна и бесплатна дијагноза, за нивна видливост пред институциите и системот да бидеме дел од нивната борба, да бидеме делчето кое недостасува. Марко повикува да бидете дел од тимбилдингот „Лица со ретки болести“ на Охрид трчаТ.
Од 8.000 ретки болести во светот, само за 5% постои некаква терапија која ќе им го подобри квалитетот на живот. Додека се истражуваат лекови единствен начин да им се помогне на семејствата кои се соочуваат со дијагнози за кои нема лекови е да се обезбедат социјални услуги и вклучување во сите сфери на животот. Покажете ја својата реткост, покажете дека се грижите. Трчаме за подобри услови за рехабилитација (физичка и психичка), за психолошка помош и поддршка, за навремени и точни информации, за физиотерапија во соодветни услови во сите градови, за дневни центри во кои децата може да се дружат, за воведување на подобри услови за клинички студии! Трчаме за навремена точна и бесплатна дијагнозна!Трчаме за пристапност и достапност на лековите кои живот значат”, се вели во повикот на здружение „Живот со предизвици“.
