Министерот за здраввство Беким Сали денеска пред новинарите каже дека лекот „трикафта“, не е идеален за сите пациенти кои боледуваат од цистична фиброза. Запрашан дали државата ќе им ја обезбеди терапијата што ја бараат пациентите кои најавуваат протест на 4 февруари пред Владата, Сали истакна дека тие постојано работат во насока на изнаоѓање решение за овие пациенти.

Пациентите од цистична се префрлени од Козле за да бидат подобро третирани во терцијарно ниво. Пациенти над 18 години се на Клиниката за пулмологија, а оние под оваа годишна возраст, се третираат во Педијатрија, односно Клиниката за детски болести. „Трикафтата“ засега, според регистерот на пациенти со цистична фиброза, е лек наменет за осум пациенти. Меѓутоа, според нашите информации од двете клиники, се работи за 65 пациенти. „Трикафтата“ е лек составен од три лекови, што се во едно. Меѓутоа, тоа не значи дека сите пациенти треба да ги добијат сите три одеднаш, изјави Сали.

Сали рече дека финансиските средства што се потребни на годишно ниво за лекување на пациентите со цистична фиброза, според нивните информации се над триста илјади евра за пациент.

Тоа би требало да значи, околу 20 милиони евра годишно треба да обезбедиме за терапија, додаде Сали.

Според министерот за здравство зависно од генетската предиспозиција за болеста, треба да се даде одредена терапија.

Tука ја гледаме и можноста дали еден дел од лекот, што веќе постои и се применува кај нас, дали може да продолжиме со терапија само со еден дел од терапијата, односно само со едниот вид на лек што е внесен во новиот „трикафта“ лек, истакна Сали.

Во крајот на декември минатата година, пациентите и родителите на децата кои страдаат од ова цистична фиброза преку јавен протест побараа министерството за здарвство да обезбеди трајна терапија и соодветни услови за третман. Како што порачаа на протестот, „тие се деца и млади кои сакаат да живеат“.

Родителите на децата со оваа ретка болест, говореа за тешкотиите поради недостиг на секојдневна терапија. Освен дневна терапија, која често ја нема со месеци, пациентите бараат лек кој им ја олеснува болеста и им овозможува нормално функционирање без хоспитализација, без инфекции и бактерии.

Се работи за поголема група пациенти, што не спаѓа во ретки болести. Финансирањето на оваа програма би требало да биде во буџет на јавни здравствени установи. Како што гледате, во планирањето на буџетот изминатата година за оваа, не било предвидено и тоа ни создава дополнителни тешкотии во обезбедување на финансиски дел за терапијата. Од овој настан сега одам на состанок со директори од Пулмологија и Педијатрија, со кои треба да изнајдеме начин како да се организираме и конечно овие пациенти ја добијат потребната терапија. Како што и јавноста е известена и пациентите знаат дека и во изминатиот период не се оставени без терапија, туку тоа досега беше симптоматска терапија. Работиме во насока да се реши и новата модерна пософистицирана терапија да биде обезбедена за овие пациенти за овој период, кажа министерот.

Тој беше прашан колку пари се потребни, за колку пациенти станува збор, а беше посочено оти и оние тендери за ретки болести доцнат.

Реално, не доцнат. Меѓутоа, затоа што се внесуваат постојано нови пациенти во програмата за ретки болести, а бројката на пациенти доколку стигне над 20 според програмата, се префрлуваат во буџет на резерви, имаме постојано ситуација и на буџет за програма за ретки болести и на број на пациенти кои треба да се третираат. Инаку, готова е и листата на пациенти кои ќе добијат терапија за оваа година, за ретки болести. Мислам дека навремено ќе биде обезбедена и терапијата, нормално, доколку нема административни тешкотии, или пак жалби од страна на фирмите за понудите што се дадени, појасни министерот.

Тој информираше дека годинава буџетот за ретки болести е за 40 отсто зголемен во споредба од минатата година.

– Во 2022 година имавме околу 560 милиони денари, додека оваа имаме над 850 милиони денари. Што значи дека опфаќаме повеќе пациенти, затоа што во меѓувреме се дијагностицирани повеќе пациенти. Ретките болести, тоа се пациенти кои во одреден период не се дијагностицирани, поради недостиг на точна дијагноза не можеме да ги внесеме во терапија, не знаејќи каков ќе биде исходот од терапијата. Во моменти кога се дијагностицираат и се знае точната дијагноза, тие се внесуваат во програмата за третирање, обезбедување на терапија за овие пациенти, изјави министерот за здравство.