Данче АНТОВСКА на ФБ

Неодамна моето дете кое има 13 години ни го постави прашањето:дали јас ќе живеам пократко???Детето пораснало,почнало да „гугла“ и прочитало информација која на родителот ни на крај памет не му доаѓа да ја сподели со своето дете, иако како расте постепено во сооднос со возраста така и му се соопштуваат работите поврзани со цистична фиброза,за кога ќе дојде до одредена возраст кога ќе почне да разбира, да не доживее шок …

Останувате скаменети,збунети,но во моментот знаете дека треба да бидете присебни,насмеани и да му одговорите дека тоа било во минатото, кога медицината не била толку напредна, кога немало лекови за цистична фиброза… На тоа следува пак прашање: кога ќе почнам да го примам лекот Трикафта за да бидам добра? Немате одговор!!! Сепак повторно мора да покажете позитивен став и да му кажете на детето:наскоро ќе добиеш лек (нели власта најави дека за скоро ќе има!)

Замислете како тоа дете се чувствува, покрај тоа што се наоѓа во своите 13 збунети години, каков хаос има во главата кога „гугла“ и чита дека ќе има пократок животен век. Иако од бебе, докторите, сестрите, клиниката се нејзина втора фамилија, безбројните таблети, инхалации и ред други работи што не можете ни да ги замислите што ги прави во текот на денот, а таа на тоа гледа нормално, се прашувате како да и го „извадите“ од глава тоа ПОКРАТОК животен век!!!

Сите од надвор, власта, народот ја гледаат нашата надворешност, насмеани,средени како капка, но никој не ја гледа таа друга страна од приказната, приказната во нашите домови и нашите глави. Нека го прочитаат ова тие што одлучуваат: дали, кога и на кого ќе им дадат лек кој постои и кој може да им го промени животот, а сепак за нив е само мисловна именка во моментов. Нека ни дадат совет надлежните, каков одговор ние да им дадеме на нашите деца,кога лекот Трикафта ќе биде во нивните раце достапен и дали навистина нивниот живот ќе биде пократок… или ќе живеат еден нормален живот каков што заслужуваат?

Сите ја гледаат онаа позната страна на борбата со цистична фиброза, на предизвиците што ги носи самата болест,но никој не обрнува внимание на онаа друга страна,многу важна-борбата со самиот себе, борбата со прашањата што ве прогонуваат, на кои не можете да им најдете одговор и не ви даваат сон и мир барем и некоја минута!!!

Јас сум горда мајка на едно храбро дете, борец со срце големо како планина!!!