Министерот за здравство Беким Сали, преку својот фејсбук-профил, најави дека се очекува во текот да биде донесена одлука за обезбедување средства за лекот „трикафта“.
Ова е добрата вест. Лошата е дека, како што најави Сали, лекот ќе биде обезбеден само за 30 пациенти со цистична фиброза.
Од ваквиот однос на власта, Асоцијацијата за цистична фиброза е незадоволна и затоа, преку Фејсбук, најави нов протест в сабота, на 4 февруари, од 12 часот, пред Владата. Тие ќе побараат од надлежните да се обезбеди неопходната терапија за сите болни од цистична фиброза, а не таа да биде селективна.
Тие бараат право на модулаторна терапија за сите пациенти со цистична фиброза, а веднаш да се обезбедат средства за воведување модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација што е заболена од оваа ретка болест.
– На Клиниката за пулмологија и на Клиниката за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба, со формирање стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација. Според нив, Фондот за здравствено осигурување треба да обезбеди медицински помагала, кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија, а тоа се: инхалатори со висок степен на дифузност, по препорака на доктор специјалист и пеп/флатер за физикална терапија –реагираат од Асоцијацијата.
Претходно, министерот Сали тврдеше дека според податоците од Детската клиника и Пулмологија каде што пациентите се лекуваат, лекот „Трикафта“ им е потребен на 65 луѓе, а вкупната бројка на оние дијагностоцирани со ова ретко заболување, според објавата на Владата, е 130. Властите тврдат дека лекот е скап и дека чини 25.000 евра за пациент месечно, или 300.000 евра годишно,
